ENFERMEDAD "RARA"
 El Tribunal Superior de Xustiza de Galicia (TSXG) ha condenado al Servizo Galego de Saúde (SERGAS) a "administrar de forma inmediata el tratamiento con Eculizumab reiteradamente reclamado e insólitamente omitido y denegado" a un paciente con una enfermedad ultra-rara.
La dolencia recibe el nombre de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), según informan desde la Asociación de Pacientes afectados por esta patología, entidad que ha facilitado el fallo.
En base al mismo, el tribunal gallego le da la razón a Patricio Losada, vecino de Ourense de 30 años, que ha estado "esperando durante tres para empezar a recibir este tratamiento", explican en nota de prensa.
Losada fue diagnosticado en el año 2007 de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, "una enfermedad ultra-rara muy grave que se caracteriza por una destrucción crónica de los glóbulos rojos que provoca anemia hemolítica, fatiga intensa y un riesgo constante de sufrir trombosis en cualquier órgano", señalan.
En el Hospital Comarcal de Valdeorras (Ourense), el médico del paciente decidió solicitar el tratamiento con el único medicamento autorizado para esta enfermedad, sin embargo, "el Sergas determinó no autorizar esta solicitud".
Ahora, en la sentencia del tribunal se pone de manifiesto que se ha producido "una omisiva actuación del SERGAS al denegar la prescripción del único tratamiento eficaz para este paciente", explican en el comunicado.
El paciente no oculta su satisfacción ante la sentencia. "Antes iba aguantando como podía, no sabía qué era no estar cansado y encontrarte bien, lo quieras o no te afecta mucho tanto a nivel personal como profesional", transmiten en palabras del propio Losada
"Desde que estoy en tratamiento con este medicamento, la diferencia ha sido abismal, como la noche y el día", abunda.
No duda en "agradecer el compromiso y el esfuerzo de la Asociación de Pacientes de HPN en este tema durante todos estos años, poniendo a mi disposición toda la ayuda que he necesitado para sacar adelante mi problema".
El presidente de la asociación a nivel de España, Jordi Cruz, asegura que "Patricio ha tenido mucha suerte, no sólo porque la sentencia ha sido favorable y ha podido iniciar este tratamiento hace poco, sino porque ha conseguido sobrevivir durante estos tres años de lucha".
Según Cruz, "ha habido pacientes que han muerto tras haberles denegado el tratamiento prescrito por su médico meramente por razones económicas" ya que su coste ronda los "290.000 euros al año".
Este caso no es aislado, ya que según la Asociación de Pacientes con HPN, "al menos una treintena de pacientes en España han visto cómo se les ha denegado el tratamiento con eculizumab en su día prescrito por su médico" en comunidades como "Andalucía, Castilla La Mancha y País Vasco".
Es por eso que Cruz, exponen en el comunicado, se siente indignado ya que "se están corriendo riesgos innecesarios" y a ello se suma la "angustia de saber que hay un medicamento disponible capaz de controlar su enfermedad y evitar que les suceda algo grave que les pueda causar incluso la muerte pero al que no pueden acceder por un tema económico, por tratarse de un fármaco caro".
martes, 10 de septiembre de 2013 a las 8:12
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FIESTAS SAN VICTOR EN CERNEGO
MUY BUENOS DIAS,
MI MAYOR AGRADECIMIENTO A JOAQUIN NIEVES POR MOSTRAR TANTO INTERES POR UNA ALDEA MUY HUMILDE LLAMADA CERNEGO.
UNICAMENTE ME GUSTARIA DECIR QUE YA ESTAN PROXIMAS LAS FIESTAS DE ESTE ENCANTADOR PUEBLO (27 Y 28 DE AGOSTO), Y QUE EL DOMINGO 23 DE AGOSTO COMO LLEVAMOS YA HACIENDO MUCHOS AÑOS...CELEBRAMOS UNA COMILONA EN LA QUE NO FALTA DE COMER, BEBER, Y UN DIA DE DIVERSION INOLVIDABLE.
OS ANIMO A QUE DISFRUTEIS CON TODO CERNEGO ESTOS DIAS DE FIESTA Y ALEGRIA QUE PROBABLEMTE NO LO OLVIDAREIS.
UN GRAN SALUDO A JOQUIN NIEVES POR SU INTERES.
sábado, 18 de julio de 2009 a las 11:48
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AGRADECEMENTO por Joaquin NIEVES
 Despois de visitar a capitalidade do noso concello, e ver os membros familiares da Rodeleira, e facer un recorrido po-los rincos do pobo,collidos da man do gande amigo Felis Brasa e a sua muller Pilar,estivemos en Valdegodos ca prima Olimpia, de tantos recordos pras xentes vilamartinesas, que recordana como a panadeira que atendia o forno co seu marido Dario Ferrer.
Temos que agradecer, e facemolo de bon grado, os viciños de Cernego, que no dia vinte estiveron no Barco, asistindo a charla que pronunciei con motivo do bicentenario da Guerra da Independencia ,a beira do Sil,no salon do Casino, conferencia que organizou o Instituto de Estudos Valdeorreres, e foi o seu Presidente don Aurelio Blanco Trincado quen me presentou, e atendeume en todo momento, enmenrtras estiven na Vila.
Finalizado o acto conversei ca nosa xente de Vilamartin e de Cernego, prometendo que nun proximo viaxen pase a visitarvos na Parroquia e coñocer as n ovas xeneracions,
Dinde Leon,amigos e viciños de Cernego co meu agradecemento mandovos un saudo.
Joaquin NIEVES
viernes, 26 de junio de 2009 a las 5:36
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CONFERENCIA SOBRE BICENTENARIO GUERRA NDEPENDENCIA
EL PROXIMO 20 DE JUNIO ,SABADO, EL INSTITUTO DE ESTUDIOS VALDEORRESES INICIA UN CICLO SOBRE EL BICENTENARIO DE LA GUERRA DE LA INDEPENDENCIA, EN HOMENAJE AL
CURA DE CASAYO Y OTROS CLERIGOS DE LA COMARCA.
LA PRIMERA CONFERENCIA CORRERA A CARGO
DEL PERIODISTA JOAQUIN NIEVES,QUIEN ESTA
EN POSESION DEL PREMIO +EL INJERTO DE ORO+
EN SU PRIMERA EDICION.,ENTRE OTRAS DISTINCIONES.
LOS LECTORES DE ESTA PAGINA DE CERNEGO ,QUE PUBLICA TRABAJOS DEL CONFERENCIANTE, ESTARAN AL CORRRIENTE DEL LUGAR DE LA CONFERENCIA A TRAVES DE LA PRENSA Y DE LA DIVULGACION DE LA MISMA POR EL PROPIO INSTITUTO
domingo, 24 de mayo de 2009 a las 16:47
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CASOS Y COSAS por Joaquin NIEVES
Entre los viejos recuerdos de los que dejamos constancia en la pagina de Vilamartin, en su dia publicados con el titulo +cosas y casos de mi tierra+, en el semanario +Aquiana+ del Bierzo y Valdeorras, anecdotas que reproducimos, despues de treinta años de su publicacion, trabajos que fueron premiados conn +El Injerto de oro+ en 1978, figura uno de aquellos casos que vamos a relatar.
En Ourense, alla por los años veinte, vivia un comerciante originario de esta pedania, que tenia cuatro hijos varones muy apegados al dinero y la avaricia.
El anciano padre, postrado en su lecho de dolor, a las puertas de la muerte, oia un comentario de aqellos mozos solucionando el dia en que iba a poducirse el obito.
Uno de los cuaro hermanos refiriendose al sepelio decia...
-- Eu propoño que na funeraria contatemos unha carroza tirada por catro cabalos. Non sei o que vos parece.
Al oir esto ,replicaba otro hijo...
-- Hai que aforrar diñeiro e en vez de catro cabalos que sexan dous.
-- Con un e vai que arde. Non estan tempos pra gastar asin como asin nun enterro.
El cuarto moceton dio otra solucion que saldria mas economica que la de sus tres hermanos.
-- Mirando as cousas razoablemente o meu cosello e que xa que somos catro. levamos o vello as costas e sainos gratis a cousa.
Oyendo que estaba la disputa el padre,este se incorporo en el lecho y sacando fuerzas de donde ya no las tenia dijo con voz temblorosa...
-- Fillos, non discutades por iso...Vou a pe o cimenterio e calade ,por favor...
DE LA COLECCION +CASOS Y
COSAS DE MI TIERRA+ EN
EL SEMANARIO +AQUIANA+ DEL
BIERZO Y VALDEORRAS
domingo, 10 de mayo de 2009 a las 14:00
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